D avino Verhulst et Nathalie Moriau reviennent de la crèche avec Louis, deux mois et demi, et Elena, qui aura deux ans en décembre. L'escalier menant au living est encore emballé dans du plastique. La famille habite la maison depuis un an mais elle a eu d'autres soucis ces douze derniers mois.
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D avino Verhulst et Nathalie Moriau reviennent de la crèche avec Louis, deux mois et demi, et Elena, qui aura deux ans en décembre. L'escalier menant au living est encore emballé dans du plastique. La famille habite la maison depuis un an mais elle a eu d'autres soucis ces douze derniers mois. NATHALIE : " Tout a commencé le mercredi 7 octobre. Elena était joyeuse quand je l'ai conduite à la crèche. Je l'ai reprise à midi et l'ai mise au lit. Un quart d'heure plus tard, contrairement à mes habitudes, j'ai jeté un coup d'oeil. Elle dormait sur le ventre. Quand je l'ai prise, elle était molle. Puis, elle n'a plus eu aucune réaction. Je ne sentais plus son pouls. J'ai foncé vers l'hôpital. A 180 km/h tout en regardant ma fille. Elena a été prise d'une crise d'épilepsie aux urgences de l'hôpital de Diest. J'ai été soulagée : ça allait encore. Entretemps, Davino, qui s'entraînait, avait été prévenu. " DAVINO : " J'étais sur le terrain quand Willy Reynders, le directeur sportif de Lokeren, m'a averti. J'ai sauté en voiture et en 45 minutes, j'étais à Diest alors qu'il me faut normalement 1h40. " NATHALIE : " Un quart d'heure avant son arrivée, le médecin m'a annoncé crûment qu'Elena avait une tumeur au cerveau et qu'une équipe de l'UZ Louvain était en route. " Nathalie était alors enceinte de dix jours, sans le savoir. Elle le raconte pendant que nous nous installons sur leur terrasse, à la vue magnifique. NATHALIE : " On a donné du valium à Elena pour la calmer mais elle s'est réveillée dans l'ambulance la menant à Louvain. A notre arrivée, elle pétillait de vie. L'hôpital nous a dit qu'elle avait une énorme tumeur au cerveau, deux boules en fait. " DAVINO :" Comme des balles de tennis. " NATHALIE : " Elle avait plus de dix tumeurs dans la tête. Les professeurs nous ont dit : -Elena ne va pas survivre. Elle n'avait que 5 à 10 % de chances. Le vendredi, le scanner a révélé la présence de métastases dans sa moelle épinière et une tumeur à la hanche. Les médecins, surpris, ont cru à une leucémie ou à un cancer des ganglions. Ils ont voulu effectuer une ponction de la moelle mais Elena venait de sortir de l'anesthésie et ne pouvait pas être rendormie immédiatement. Ils se sont donc passés de narcose (sommeil artificiel induit par un médicament, ndlr). Sur un bébé de dix mois. Ils n'ont rien trouvé dans la moelle ni dans le sang et ne savaient donc toujours pas ce qu'elle avait. Ils ont analysé la boule à la hanche. " DAVINO : " Le lundi. Ils ont aussi installé un cathéter pour la chimiothérapie. " NATHALIE : " Nous devions avoir les résultats en fin de semaine mais dans la nuit du mardi 13 au mercredi 14 octobre, Elena a mal dormi. Elle essayait de se frapper la tête contre le lit. On a fait un scan. De retour, elle a eu un nouvel accès d'épilepsie. Son pouls baissait : 50, 40, 30. Le personnel a poussé son lit en courant, nous derrière. Il parait que le couloir était plein de parents mais je n'ai rien remarqué. Je ne regardais qu'Elena, en espérant ne pas la perdre. En salle d'opération, on m'a dit qu'elle était en train de mourir. On lui a placé un drain dans le cerveau pour le soulager de la pression. L'opération était très délicate : si la pression diminuait trop vite, ça pouvait être fatal. Ils ont dit : - Si nous sommes de retour dans votre chambre dans une demi-heure, vous saurez pourquoi. La porte s'est ouverte des centaines de fois ! Des tas de gens entraient et à chaque fois, mon coeur s'arrêtait. Finalement, l'intervention a réussi. On lui a placé un réservoir de Rickham pour que la chimiothérapie pénètre directement dans le cerveau. " DAVINO : " Elena avait la tête toute bouclée. Nous l'avons revue le crâne rasé. Un choc terrible. " NATHALIE :" Ils l'ont maintenue dans un coma artificiel. La chimio a commencé le jour même. " DAVINO : " Ce traitement était un pari. " NATHALIE : " Comme la pose du drain. Ils ne savaient toujours pas ce qui clochait et le drain pouvait augmenter les métastases si c'était un cancer du cerveau mais ils devaient faire quelque chose. Le vendredi, ils ont diagnostiqué une leucémie myéloblastique aiguë, une des formes les plus agressives mais aussi rapide à traiter, par cinq cures de chimio. " DAVINO : " A ce moment, c'était la meilleure nouvelle que nous pouvions recevoir. " NATHALIE : " Ils ont expliqué n'avoir jamais vu cette forme en Europe. Elle peut provoquer des tumeurs cérébrales mais Elena a commencé par ça : il n'y avait aucune trace dans sa moelle ni son sang alors que la leucémie apparaît là. NATHALIE : " La première cure a été une catastrophe. On nous avait dit qu'elle pourrait faire des aphtes mais c'est toute sa bouche qui a été atteinte. On ne distinguait plus sa langue. Tout était trempé de sang : elle, son lit, le mien. Les infirmiers ont dit qu'ils n'avaient jamais vu ça. On a entendu le même refrain pendant neuf mois. Ce n'est pas précisément rassurant. Elena a également eu des saignements intestinaux. Il a fallu lui rendre du sang et la replonger dans le coma. C'était un samedi. Le lundi, il fallait réaliser un nouveau scanner. Donc, le dimanche, ils ont ôté le tube respiratoire pour le remettre le lendemain. L'examen s'est bien déroulé mais on ne l'a pas réveillée car elle avait encore du sang dans la bouche. Le mercredi, sa langue a enflé, au point qu'une extubation n'était plus possible. Les médecins ne sachant pas que l'enflure venait du tube, ça a continué. Elle était bourrée de médicaments tant elle était agitée. " DAVINO : " Un moment donné, on lui a attaché les mains. " NATHALIE : " Et administré trois sortes de somnifères. L'enflure a diminué et on a pu la réveiller, après deux semaines, mais elle était complètement droguée. " DAVINO : " Méconnaissable. " NATHALIE : " Ses pupilles étaient dilatées, elle tremblait. Elle devait se désintoxiquer. " DAVINO : " Il était impossible de poursuivre la chimio. Elle était toujours à sa première cure alors qu'elle aurait dû être à la troisième. " NATHALIE : " Elena ne réagissait plus. Ça a duré du 27 novembre au mois de janvier. " DAVINO : " Avec des complications à la clef. Elle a été opérée le soir de Noël. Nous étions à table, à l'hôpital, avec quelques autres parents. Le professeur est venu m'annoncer qu'on l'opérait : le réservoir s'était infecté. " NATHALIE : " En janvier, Davino est parti avec Lokeren en stage en Espagne. Je me retrouvais seule, sans contact possible avec Elena. Les médecins ont évoqué des dégâts cérébraux. Après un nouveau scanner, le professeur m'a dit : -Tout le cerveau est abîmé. Elle va rester une plante. J'ai téléphoné à Davino, qui est revenu par le premier avion. Le neurologue estimait que le traitement n'avait plus de sens. On allait lui administrer une deuxième chimio mais si elle entraînait des complications, on entamerait les soins palliatifs. On nous a conseillé de rentrer tous les trois à la maison mais je ne voulais pas car c'était prendre congé. " DAVINO : " Ils nous ont pourtant renvoyés. Le vendredi 15 janvier. " NATHALIE : " Il fallait retourner tous les jours à l'hôpital. Le lundi, son taux d'hémoglobine étant trop bas, on a décidé d'y remédier. Pendant ce temps-là, Super Tess, une fille de quatre ans, mourait. Nous avons été confrontés à la mort. Le lendemain, l'hémoglobine d'Elena était de nouveau en ordre. Le médecin ne comprenait pas. Ce jour-là, Elena a souri. J'ai pris une photo. Son regard a repris vie. Du sourire, elle est passée au rire. Elle n'a souffert d'aucune complication pendant la deuxième chimio. Nous allions tous les jours à Louvain mais avec plaisir puisque nous pouvions rentrer chez nous le soir. Elle a subi une troisième cure mais après quelques jours, son taux de CRP, le paramètre infectieux, a augmenté. " DAVINO : " Il doit être inférieur à 5 mais il était au-dessus de 300. " NATHALIE : " Un abcès s'était formé à l'appendice. Il était convenu de passer aux soins palliatifs en cas de complication mais Elena avait été si bien depuis que le professeur a misé sur la poursuite du traitement. " NATHALIE : " On lui a enlevé l'appendice avant d'entamer la quatrième cure, à la Pentecôte, mais on a découvert une malformation à sa tête. Un nouveau scanner a révélé un saignement entre le crâne et le cerveau, avec formation d'oedème. Le côté gauche du cerveau était comprimé. Nouvelle opération. Les médecins ont essayé de tout nettoyer avec deux trous et deux drains. C'était risqué : ils pouvaient toucher le cerveau. " DAVINO : " Nous avons eu vraiment peur. " NATHALIE : " Nous avons pris congé d'elle, sans paroles. " DAVINO : " Et pris une photo. " NATHALIE :" Un bête selfie, pour avoir quelque chose. Nous n'avions pas encore de photo de nous trois. Après quelques heures d'attente, on nous a annoncé que tout s'était bien passé. " DAVINO : On avait retiré 330 millilitres de liquide de sa petite tête. " NATHALIE :" Le contenu d'une canette de coca. Elena devait récupérer avant la dernière cure de chimio. A la fin de celle-ci, nous avons pu rentrer à la maison mais quelques jours plus tard, la nuit, sa température est montée à 40 degrés. J'étais dans ma dernière semaine de grossesse. Je croisais les doigts pour que l'accouchement ne commence pas. La fièvre n'était pas trop grave. Deux jours après notre retour, j'ai mis Louis au monde. " DAVINO : " Depuis sa naissance, il y a deux mois, Elena n'a plus eu de problèmes. " NATHALIE : " On n'a plus rien détecté lors des derniers examens, en juillet. Nous devons passer des contrôles toutes les quatre semaines, c'est tout. Mais elle a subi des dommages : les deux tiers de son cerveau sont morts. DAVINO : " Elena surprend pourtant tout le monde par ce qu'elle fait. " NATHALIE : " Le médecin dit que c'est un miracle. Elle fait de la kiné tous les jours, elle progresse. Elle utilise sa main gauche alors qu'il y a quelques mois, elle pendait. " Pendant son chemin de croix, Davino a continué à s'entraîner et à jouer. DAVINO : " Ça me permettait de sortir un peu de l'hôpital. " NATHALIE :" C'est oppressant. On passe ses journées dans une chambre où il n'y a rien. C'est pour devenir fou. C'était encore pire quand Elena était en isolation. " DAVINO : " Nous devions emballer des vêtements lavés dans un sac hermétique. A l'hôpital, nous devions nous doucher avant d'enfiler ces vêtements pour pouvoir rendre visite à Elena. Je me libérais de toutes ces frustrations à l'entraînement. Pendant deux heures, je ne pensais à rien. Quand nous avions un match à 20 heures, je pensais à Elena jusqu'à 19h55 mais une fois sur le terrain, le déclic s'opérait. Elena me donnait des forces. Je pensais : ma fille se bat à l'hôpital, laissez-moi me battre sur le terrain. J'étais fier de sa résistance et je voulais être fier de moi. C'était parfois très dur mais c'est justement dans ces moments-là que je jouais mes meilleurs matches. Comme contre le Standard : on venait de nous renvoyer à la maison pour dire adieu à Elena. " La petite éclate subitement de rire. Nathalie la traite de sotte. DAVINO : " Ça aussi, ça m'a aidé. Hormis la période de sevrage des médicaments, Elena me souriait tous les jours, aussi malade soit-elle. J'éprouve un profond respect pour elle. Elle est si forte. J'ai vu beaucoup d'enfants comme elle dans les couloirs de l'hôpital, comme Lode, un garçon de treize ans qui se bat depuis longtemps et qui est toujours positif alors que les gens se plaignent de bêtises. Style : il pleut alors qu'on a prévu un barbecue. Nous aussi, avant. Maintenant, s'il pleut, nous faisons ça à l'intérieur, c'est tout. Il y a pire dans la vie. Comme de voir son bébé de dix mois lutter pour sa vie. " PAR KRISTOF DE RYCK - PHOTOS KOEN BAUTERS" J'ai pensé : mon enfant se bat à l'hôpital, laissez-moi me battre sur le terrain. " - DAVINO VERHULST